La Plataforma de Organizaciones de Pacientes solicitó mayor participación de esa población en la elaboración de normativas públicas.
Eva Marabotto
La jornada titulada 'Jóvenes y cronicidad' ha reunido en el Injuve a diversos representantes políticos y de asociaciones civiles. El objetivo principal del encuentro ha sido analizar los retos cotidianos a los que se enfrenta este colectivo en España. Asimismo, los asistentes han compartido distintas metodologías de apoyo desarrolladas desde el movimiento asociativo nacional.
La presidenta de la POP, Carina Escobar, ha inaugurado la sesión institucional remarcando la necesidad de dar visibilidad a esta situación. "La realidad de los menores con enfermedades crónicas hay que contarla muchas veces hasta que realmente cale", ha afirmado la portavoz. De igual modo, Escobar ha evocado sus vivencias de infancia al añadir que "fui niña de hospital" y que en los años 80 sufrió la invisibilidad asistencial.
Políticas activas para jóvenes con enfermedades crónicas
El secretario de Estado de Juventud e Infancia, Rubén Pérez, ha respaldado la importancia de la escucha directa en el sector público. "No se puede hablar de cómo organizar la realidad de los jóvenes con una enfermedad crónica sin escucharles", ha asegurado el alto cargo ministerial. Por este motivo, el representante político ha garantizado el firme compromiso del Gobierno con la visibilización de este sector de la población.
Durante las mesas de debate, la representante de la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU), Álex Herrera, ha explicado sus actividades formativas. Estas reuniones periódicas funcionan como un espacio de diálogo esencial. Sin embargo, Herrera ha advertido que las estructuras paternalistas actuales entorpecen el relevo generacional en las asociaciones.
Por su parte, la representante de Cardioalianza, Amaya Sáez, ha defendido la creación de proyectos específicos multimedia como los pódcast. Estas herramientas digitales facilitan el empoderamiento y abordan temas sensibles como la aceptación de las cicatrices o las relaciones de amistad. Sáez ha incidido en que resulta fundamental evitar la sobreprotección de las familias para que los afectados sean sujetos activos.
Impacto social y diagnóstico precoz
La presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, Verónica Ortiz, ha detallado las funciones de su comité de supervivientes. Este grupo de trabajo analiza cuestiones complejas como la fertilidad y la inserción en el mercado laboral actual. No obstante, Ortiz ha destacado que la brecha entre generaciones se mantiene como uno de los principales obstáculos del asociacionismo.
En el bloque final, Escobar ha presentado varios estudios de la plataforma que revelan problemas en el diagnóstico precoz de las patologías. El documento muestra una falta de coordinación notable entre las comunidades autónomas. Al mismo tiempo, los informes desvelan que el 92% de los entornos familiares acusa un fuerte impacto emocional debido a la situación de salud.
El director general de Salud Pública y Equidad en Salud, Pedro Gullón, ha admitido que la administración central no cubría adecuadamente este nicho social. Por ello, el Ministerio de Sanidad trabaja en un nuevo protocolo para optimizar la transición desde la pediatría hacia la medicina de adultos.
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