Un informe de la Federación Española de Enfermedades Raras da cuenta de ese aporte de las asociaciones de pacientes en los últimos tres años.
Eva Marabotto
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha dado a conocer el informe de conclusiones de la jornada ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’ que celebró en Barcelona. Uno de los datos claves es que las asociaciones de personas con enfermedades raras han destinado más de 7 millones de euros a la investigación sólo en los últimos tres años.
Las asociaciones de personas con enfermedades raras, motores de la investigación científica
Durante el encuentro, los participantes resaltaron el papel del tejido asociativo para impulsar el conocimiento de estos males poco frecuentes. También remarcaron la falta de inversión pública y privada en investigación biomédica que hace que sólo el 20% de las más de 7.000 enfermedades raras que se estima existen estén siendo investigadas.
Al mismo tiempo, se destacó un cambio de paradigma de un paciente pasivo a un modelo de partenariado. «En la actualidad, los pacientes son colaboradores activos e iguales en el diseño y la evaluación de investigaciones. Incluso son el auténtico motor que impulsa la investigación. Esto pone de relieve cómo los pacientes han de estar implicados y jugar un papel clave estando en el centro del proceso de investigación», resaltaron desde la FEDER.
El papel de FEDER y su Fundación en cifras
El informe realizado por FEDER en colaboración con Sermes CRO y gracias al apoyo de Fundación Inocente Inocente evidencia que un total de 139 asociaciones han financiado proyectos de investigación. En conjunto han invertido más de 7 millones de euros en los tres últimos años. En términos numéricos, de 190 proyectos en 2021, se pasó a 236 en 2023 (una suba del 25%).
Durante la jornada FEDER ha insistido en la necesidad de incrementar la inversión pública. Al respecto ha recordado que España destina solo el 1,3% de su PIB a investigación, muy por debajo de la media europea (2,2%). También ha propuesto crear un sistema de incentivos a la investigación a través de la declaración de la investigación en Enfermedades Raras como Acontecimiento de Excepcional Interés Público.
Este año, Fundación FEDER ha destinado 550.000 euros a la investigación. Eso va a permitir apoyar proyectos en todo el país y motivar a los investigadores que necesitan recursos para avanzar.
Link al video de las jornadas de FEDER.
