Según FEDER, el cribado neonatal abarca 11 enfermedades en algunas Comunidades Autónomas y 40 en otras.
Cada año, 400.000 bebés en España se someten a un simple test de gotas de sangre en papel. Se realiza entre las 48 y 72 horas después del nacimiento para detectar posibles enfermedades. Sin embargo, dependiendo de la Comunidad Autónoma donde nazca este test incluye más o menos patologías.
Por ello, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta sobre la situación de inequidad que sufren las familias en España. Su suerte y la de su bebé dependen de la Comunidad Autónoma donde nazcan los bebés.
Para el abordaje de esta situación FEDER irá de la mano de la consultora Estrategos para iniciar un camino legislativo. El objetivo es dar pasos al frente para generar una realidad equitativa en el acceso al diagnóstico a través del cribado neonatal en nuestro país.
FEDER y las enfermedades raras en el cribado neonatal
El programa de cribado neonatal de la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud tiene aprobadas 11 enfermedades. Pero algunas autonomías han incluido más enfermedades en sus programas de cribado neonatal. Así, algunas incluyen el diagnóstico de más de 40 patologías, como es el caso de Murcia o Melilla. Mientras que otras tan solo cuentan con las establecidas por la regulación estatal.
Esta inequidad se puede extrapolar también al ámbito europeo. La situación es muy desigual, desde las 2 patologías de Chipre a las 48 de Italia.
Además, los datos ponen de manifiesto que España es el país de Europa donde existe mayor diferencia entre el número de enfermedades. Esto surge comparando las que se criban a nivel nacional, incluidas en la Cartera común, y aquellas que se incorporan adicionalmente a los programas de cribado neonatal de las diferentes Comunidades.
Equidad en el acceso a las pruebas
“Desde FEDER llevamos años trabajando en esta línea trasladando al Ministerio de Sanidad los retos pendientes en cribado neonatal. Estamos trabajando en un grupo de trabajo con el Ministerio. También con nuestro movimiento asociativo compuesto por 422 entidades” afirma Isabel Motero, directora de la entidad.
Por su parte, Juan Carrión, valora “todo el trabajo que se está desarrollando para aumentar las patologías en el programa de cribado neonatal del SNS". Pero advierte de la importancia de seguir avanzando en la homogeneización de las enfermedades para favorecer la igualdad en todo el territorio nacional. "El cribado neonatal es un elemento clave para diagnosticar y tratar de forma precoz estas enfermedades. También para prevenir mortalidad prematura y discapacidad asociada. Así como mejorar el pronóstico y aumentar la calidad de vida de quienes conviven con Enfermedades Raras”, argumenta.
