La Asociación Española de Esclerosis Múltiple manifestó preocupación por la financiación de tratamientos de pacientes.
Eva Marabotto
Las asociaciones de pacientes alzan la voz con vistas al 18 de diciembre Día de la Esclerosis Múltiple. Y lo hacen con un mensaje claro. La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) pide fondos para la esclerosis múltiple y reclama una financiación pública estable. La organización recuerda que miles de personas dependen de estos recursos.
La entidad reúne a 44 asociaciones en toda España. Además, impulsa actividades de sensibilización cada año. El Día Nacional busca dar visibilidad a una enfermedad que afecta a más de 55.000 personas. También subraya la necesidad de apoyo continuado desde el diagnóstico.
Una enfermedad compleja y con síntomas invisibles
La esclerosis múltiple es una dolencia crónica que afecta al sistema nervioso central. Provoca fatiga, problemas de visión y alteraciones del equilibrio. Además, causa síntomas invisibles como ansiedad, deterioro cognitivo y dolor. Estos síntomas dificultan el trabajo y la vida diaria.
Por ello, las asociaciones piden un abordaje integral. También reclaman acceso a apoyos sociales desde el primer momento. Según la doctora Celia Oreja-Guevara, ya existen nuevos tratamientos que frenan la progresión en fases iniciales. Además, los últimos criterios diagnósticos permiten detectar la enfermedad antes.
Los avances tecnológicos impulsan nuevas soluciones. Entre ellas destacan los exoesqueletos y otras ayudas técnicas. Asimismo, la inteligencia artificial mejora la monitorización y el seguimiento clínico. Sin embargo, sigue pendiente mejorar la fatiga y las alteraciones cognitivas.
Financiación estable para garantizar los servicios
AEDEM-COCEMFE alerta sobre la situación económica de muchas entidades. Las asociaciones ofrecen rehabilitación, apoyo psicológico e información especializada. Además, acompañan a las familias durante toda la evolución de la enfermedad. Pero sin una financiación estable, estos servicios están en riesgo.
El titular de la entidad, Pedro Cuesta Aguilar, subraya esta preocupación. Y lo hace con un mensaje directo. «El trabajo de nuestras asociaciones es imprescindible», afirma. También pide un compromiso firme de las administraciones. Reclama procesos de financiación más ágiles y pagos puntuales.
El presidente reconoce el esfuerzo en transparencia. Las auditorías y sistemas de calidad exigen tiempo y recursos. Sin embargo, insiste en que esta gestión es imprescindible. AEDEM-COCEMFE recuerda que la continuidad de los servicios depende de garantizar fondos para la esclerosis múltiple.
Campañas, jornadas científicas y actividades públicas
Simultáneamente, la asociación lanza la tercera edición de ‘ContEMos historias’. La campaña reúne relatos reales sobre convivencia y superación. Además, incluye una exposición física en Madrid. El 18 de diciembre se anunciará la historia ganadora.
También se celebran las VII Jornadas Científicas. El programa aborda menopausia, síntomas silentes y uso de IA. Además, incluye una sesión sobre alteraciones del sueño. El evento se retransmitirá en directo por YouTube.
Otra actividad destacada es la jornada “Esclerosis múltiple y progresión de la discapacidad”. El acto tendrá lugar en el Congreso de los Diputados. Expertos y entidades analizarán necesidades asistenciales y propuestas de mejora. Además, se presentará un documento del proyecto ‘momEMtum’.
La asociación tendrá también presencia en la Lotería Nacional. El décimo del 18 de diciembre incluirá el anagrama de AEDEM-COCEMFE. Esta visibilidad ayuda a reforzar el Día Nacional. También permite recordar la importancia de asegurar fondos para la esclerosis múltiple.
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