La Federación Española de Enfermedades Raras presenta su campaña “Día Mundial de las pERsonas” en Oviedo.
Eva Marabotto
Detrás de cada enfermedad hay una persona que la padece. Esa es la premisa detrás de la nueva campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). La comunicación busca la sensibilización y pone el foco en quienes enfrentan las enfermedades raras y sus desafíos diarios.
La campaña para el Día de las Enfermedades Raras se ha lanzado en Oviedo y se desarrollará durante un mes hasta el 28 de febrero, instituído como el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año lleva el lema «Día Mundial de las PERSONAS» y busca comunicar que las enfermedades raras afectan a personas, y pueden afectar a cualquiera.
Las pERsonas, el foco de la campaña para el Día de las Enfermedades Raras
En el acto de lanzamiento de la iniciativa de concientización Isabel Motero, directora general de FEDER y su Fundación, explicó el lema de 2025: «Las enfermedades raras son complejas, sí, pero no podemos permitir que esa complejidad nos haga olvidar lo más importante: las personas«.
Por su parte Andrés Mayor, miembro de la Junta Directiva de FEDER, puso en contexto la situación de estas patologías en Asturias. Destacó el impacto de las enfermedades raras en la región, que afectan a más de 70.800 personas. Además, subrayó la necesidad de reforzar alianzas para avanzar en el conocimiento y la atención de estas patologías: “Celebrar el Día Mundial en Asturias es una oportunidad única para conectar el movimiento asociativo de la región con el resto de España”, concluyó.
Sin ciencia no hay futuro
A su turno, Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, destacó la importancia de sensibilizar a la sociedad e involucrarla activamente en la búsqueda de soluciones. En ese sentido recordó que las enfermedades raras afectan no solo a las personas diagnosticadas, sino también a sus familias y entorno.
Durante su intervención, Juan Carrión subrayó que la media para obtener un diagnóstico de una enfermedad rara en España es de seis años. Apuntó que ese tiempo que provoca incertidumbre y frustración en los afectados. Asimismo, recordó que solo el 6% de estas enfermedades cuentan con tratamientos específicos. Esta situación refuerza la necesidad de apostar por la investigación biomédica y la mejora del acceso a las terapias disponibles.
“Debemos garantizar diagnósticos en menos de un año. Por ello, debemos apostar por incentivar la investigación, y lograr que las personas que conviven con alguna del 80% de las ER puedan tener esa esperanza», señaló Carrión.
Más información sobre la campaña para el Día de las Enfermedades Raras.
