La Federación Española de Enfermedades Raras busca visibilizar la realidad de más de 3 millones de personas que conviven con estas patologías.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema "pERsonas". Ha sido en un acto en el que se recordó que más de 3 millones de personas en España que conviven con estas patologías. Además Feder ha puntualizado los retos de las Enfermedades Raras.
En el encuentro ha participado mediante un video el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla. El funcionario ha reafirmado el compromiso del Ministerio de Sanidad con la causa. También ha destacado que España, junto con Egipto, es uno de los países impulsores de una resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre enfermedades raras.
Un compromiso global y nacional
En su intervención, Juan Carrión, presidente de FEDER, ha recordado la importancia de que la OMS adopte una resolución sobre enfermedades raras en 2025 para garantizar una cobertura universal. “Cada paso que damos es una oportunidad para mejorar la vida de quienes conviven con una enfermedad rara. Es urgente reforzar la coordinación internacional . También consolidar estrategias nacionales como la actualización de la Estrategia sobre Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud”, ha señalado.
Por su parte, la directora de la entidad, Isabel Motero, ha enfatizado el impacto social y emocional que supone convivir con una enfermedad rara: “El diagnóstico es un laberinto lleno de incertidumbre. Pero detrás de cada cifra, de cada enfermedad, hay personas y familias que necesitan apoyo y soluciones reales”.
Feder y los retos de las Enfermedades Raras
FEDER ha puesto el foco en los principales retos de las personas con enfermedades raras:
-Retraso en el diagnóstico: en España, el tiempo medio de espera para obtener un diagnóstico es de 6 años. Esto agrava la situación de los pacientes y dificulta el acceso a tratamientos. Por eso ha reivindicado la necesidad de consolidar programas especializados, para acelerar el diagnóstico y garantizar la equidad en todas las comunidades autónomas.
-Acceso desigual a tratamientos: solo el 6% de las enfermedades raras cuentan con fármacos específicos. Aunque en Europa hay 147 medicamentos huérfanos autorizados, solo 85 están financiados en el Sistema Nacional de Salud. Juan Carrión ha reclamado “un mayor compromiso para garantizar la equidad en el acceso a los tratamientos y el fortalecimiento de la investigación”.
-Investigación insuficiente: solo el 20% de las enfermedades raras están siendo investigadas. Según datos del Instituto Nacional de Estadística, la cifra que España dedica a I+D+I supone un 1.49 de su PIB. Por ello, Carrión ha solicitado “incrementar la inversión pública y fomentar la participación privada con incentivos”.
Para obtener más información sobre las enfermedades raras se puede ingresar al sitio web de Feder.
