Ángel Zamarriego
La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, ha sido incorporada al Grupo de Trabajo del Ministerio de Sanidad sobre Cribado Neonatal de enfermedades en representación de los pacientes.
La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, ha sido recientemente incorporada al Grupo de Trabajo del Ministerio de Sanidad sobre Cribado Neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas, un hito que FEDER valora como un avance significativo para abordar las necesidades del colectivo de pacientes, especialmente en el ámbito de la prevención.
Esta decisión se discutió en una reunión entre Estefanía García Camiño, Subdirectora de Promoción de la Salud y Prevención, Manuela Blanco Pérez, Coordinadora del programa de cribado prenatal, María Teresa Herrero Diez, de la Unidad de Programas de Cribado Poblacional, y representantes de FEDER, incluido su presidente Juan Carrión y Patricia Arias, Responsable del Eje de Transformación Social de la Federación. FEDER subrayó la importancia del cribado neonatal para detectar y tratar precozmente enfermedades congénitas, reduciendo así la morbilidad, mortalidad y discapacidades asociadas a estas patologías.
Ampliación del programa de cribado
La incorporación de FEDER al grupo coincide con la reciente publicación de la ampliación del programa de cribado neonatal, que ahora abarcará 11 patologías a nivel estatal, con la adición de Déficit de biotinidasa. Además, Pedro Sánchez, ha anunciado una nueva ampliación para 2025, con el objetivo de incrementar las enfermedades detectables de 7 a 22.
Compromiso con la equidad
FEDER continuará trabajando para asegurar que todas las familias tengan acceso equitativo a las pruebas de cribado neonatal, independientemente de su lugar de residencia. Esto se conseguirá a través de la mejora de la Cartera de Servicios Comunes y las carteras de Comunidades Autónomas.
La incorporación de FEDER al Grupo de Trabajo del Ministerio de Sanidad sobre Cribado Neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas representa un paso crucial para la mejora de la detección precoz y tratamiento de enfermedades raras en España, subrayando el compromiso con la equidad y la prevención en salud.
