Diego Delgado
Según a Sociedad Española de Neurología, cada años se diagnostican 900 nuevos casos de ELA en España. Para 2050, se calcula un aumento del 40% en Europa
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España. Y con motivo del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Sociedad Española de Neurología (SEN) arroja algunos datos reveladores. Primeramente, hay que conocer la afección para entender su gravedad. La ELA es una enfermedad neuromuscular caracterizada por la degeneración progresiva de las motoneuronas, aquellas encargadas de controlar los movimientos. Y en España, cada año se diagnostican 900 nuevas personas que padecen esta afección. En total, en el mundo se registran 120.000 casos nuevos.
Características de la afección de unas 4.500 personas en España
Después del Alzheimer y el Parkinson, la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España. Los síntomas iniciales varían en función de las motoneuronas afectadas. Por ejemplo, la ELA bulbar, que representa aproximadamente el 30% de los casos, comienza con dificultades para hablar y tragar. Mientras que la ELA espinal, que constituye el 70% restante, inicia con pérdida de fuerza y debilidad en las extremidades.
Sin embargo, independientemente del tipo, el progreso de la enfermedad es muy rápido. La parálisis muscular y eventualmente, a la incapacidad de moverse, respirar y hablar, son resultados que en relativo poco tiempo se producen. La duración promedio desde el inicio de la enfermedad hasta el fallecimiento es de 3 a 4 años. Alrededor del 20% de los pacientes sobrevive hasta los 5 años y tan solo el 10% alcanza los 10 años o más conviviendo con la enfermedad.
Aumento de casos y desafíos para el futuro
La SEN estima que actualmente entre 4,000 y 4,500 personas padecen ELA en España. Sin embargo, debido al envejecimiento de la población y a los avances en tratamientos, se proyecta que el número de pacientes con ELA aumentará en más de un 40% en los próximos 25 años en Europa.
Este incremento representa un desafío significativo para los sistemas de salud europeos, incluso para el español. Desde la SEN apuntan que deberán adaptarse para proporcionar el apoyo necesario a un mayor número de pacientes.
A todo ello se le suma el impacto sociosanitario. La ELA es una de las principales causas de discapacidad en España y tiene un coste en su tratamiento superior al de otras enfermedades neurodegenerativas. Se estima que más de 50.000 euros anuales se invierten por paciente. Este alto coste se debe tanto a la grave afectación muscular como a las comorbilidades asociadas, presentes en más del 50% de los casos, que incluyen alteraciones cognitivas, emocionales y de comportamiento.
“A pesar de que en la última década se han producido avances significativos en cuanto al diagnóstico, tratamiento, predicción y seguimiento de esta enfermedad, la ELA sigue requiriendo de enormes esfuerzos en investigación. La ELA sigue siendo una enfermedad para la que no hay cura y aún se desconoce la causa detrás de esta degeneración”, comenta el Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.
Perspectivas y recomendaciones
La edad es un factor de riesgo importante para la ELA. La enfermedad suele aparecer entre los 55 y 65 años, aunque se han reportado casos en personas de entre 15 y 90 años.
Es ligeramente más habitual en varones. Sin embargo, mientras que en los hombres es mayor la incidencia en pacientes jóvenes y más habitual que se trate de una ELA espinal, en las mujeres se suele tratar de una ELA bulbar y suele darse en pacientes mayores de 60 años.
Con estas previsiones a futuro, los expertos enfatizan en la necesidad de invertir más recursos de apoyo a los pacientes. “A la espera de que se consigan encontrar tratamientos eficaces, es necesario que todos los hospitales de referencia dispongan de una Unidad especializada o que, al menos, exista una Unidad especializada por cada millón de habitantes”, señala el Dr. Rodríguez de Rivera.
