Entre un 40 y un 51 por ciento de los menores de edad que sufren una enfermedad crónica y una discapacidad asociada dijeron haber sufrido burlas y el 52% ha experimentado problemas de integración.
Eva Marabotto
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha presentado su informe ‘Impacto social de la enfermedad crónica y la discapacidad en la infancia y adolescencia’. Este estudio, realizado en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid, arroja luz sobre la situación que atraviesan los pacientes y sus familias.
El objetivo de la encuesta sobre menores con enfermedades crónicas y discapacidad es identificar las necesidades sociosanitarias de estos niños y niñas y analizar cómo afectan a sus familias. Los datos son contundentes: el 19% de los menores de 14 años en España vive con alguna enfermedad crónica. Esto equivale a 1.313.400 niños y niñas que padecen, según describió Carolina Escobar, presidenta de la POP, diabetes tipo I, epilepsia o enfermedades neurológicas, otras enfermedades raras y otras patologías.
Barreras educativas y sociales
El impacto va más allá del ámbito sanitario. La mitad de estos menores sufre rechazo y burlas, lo que afecta su integración educativa y social. Un 26% se siente “mucho menos integrado” que sus compañeros. Esta falta de inclusión repercute en su rendimiento escolar, agravada por la rigidez del sistema educativo y la ausencia de adaptaciones necesarias.
El director general de la POP, Pedro Carrascal, destaca que las limitaciones más frecuentes incluyen dificultades de movilidad, aprendizaje y comunicación. Esto no solo afecta a los menores, sino también a sus familias, que enfrentan retos emocionales y estructurales.
Retrasos en el diagnóstico
El estudio revela que el diagnóstico de enfermedades crónicas y discapacidades se retrasa casi dos años. Los primeros síntomas aparecen, en promedio, a los 4,4 años, pero el diagnóstico llega a los 6,1 años. Este retraso dificulta el acceso temprano a recursos y tratamientos.
El impacto emocional también es significativo. Los menores califican su afectación con una media de 6,2 sobre 10, mientras que perciben que el impacto en sus padres y hermanos alcanza niveles entre 9 y 10.
Deficiencias en recursos y apoyos
La encuesta sobre menores con enfermedades crónicas y discapacidad también pone de manifiesto graves deficiencias en información y recursos. Más de la mitad de las familias considera “mala” o “muy mala” la información recibida durante el diagnóstico.
En los centros educativos, la valoración general de los recursos es baja. Aunque el 43% de los menores cuenta con un certificado de discapacidad, el 31% no lo ha solicitado y el 19% está en proceso de tramitación.
Urge actuar
A la hora de sintetizar las recomendaciones que la Plataforma de Organizaciones de Pacientes tiene para mejorar la situación de los niños y adolescentes que padecen enfermedades crónicas y sus familias, Escalante ha puntualizado:
–fortalecer el diagnóstico temprano.
-simplificar el acceso a los certificados de discapacidad.
-mejorar la difusión de información sobre las enfermedades y los servicios existentes para tratarlas.
-promover la inclusión escolar.
-apoyar a las familias y crear redes institucionales.
En el sitio de Informes de la POP se puede leer el estudio completo sobre Menores con enfermedades crónicas y discapacidad.
