Diego Delgado
Cataluña destaca la cooperación en el tratamiento de enfermedades raras en el III Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de FEDER
Cataluña destaca la cooperación en el tratamiento de enfermedades raras en una cita marcada en rojo para expertos y pacientes. A través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en el Hospital Universitario de Bellvitge en Barcelona se celebró el III Foro orientado a especialistas en este ámbito.
Este espacio, apoyado por Grifols, Pfizer, Takeda, Aquadeus, Vertex y los Departamentos de Derechos Sociales y Salud de la Generalitat de Catalunya, se centró en las iniciativas existentes para abordar estas patologías. También, se destacó la necesidad de cooperación entre redes para atender a más de 400.000 personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico en Cataluña.
La voz de los pacientes también resonó fuerte en el foro. Testimonios como el de Zoraida Gómez, Vicepresidenta de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO), subrayaron la importancia de la atención integral y técnica de estas patologías. La cita, que se produce dos semanas después de que se celebrara el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, también puso el foco en este colectivo. Así, avances tecnológicos como el nuevo código Orpha, que permite conocer exactamente cuantas personas hay sin diagnóstico en España, mejoran la prevención y atención a estas personas.
A su vez, el Hospital Universitario de Bellvitge compartió su experiencia en el tratamiento de enfermedades raras. Mediante su grupo de asistencia especializado, liderado por el Dr. Antoni Riera-Maestre, el centro ofrece la mejor atención posible para prevenir, diagnosticar y paliar estas enfermedades. Consiguientemente, se recordó la importante labor del Dr. Torrent-Farnell, referente local y nacional en el estudio de estas afecciones.
