Federito es un trébol que protagoniza el proyecto de difusión de las enfermedades raras que la FEDER lleva hace 12 años a las escuelas.
Eva Marabotto
Hace 12 años la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ideó un trébol de cuatro hojas que lleva por nombre Federito. El personaje protagoniza diversas actividades que han llegado a las escuelas para difundir las enfermedades raras. También sensibiliza a los escolares sobre el tema. En el presente curso escolar el proyecto está desarrollándose por toda España, con la ayuda de 11 asociaciones.
Además de trabajar la difusión de las enfermedades raras, la iniciativa trabaja transversalmente valores como tolerancia y el respeto. También promueve la no discriminación, la igualdad de oportunidades y el valor de las diferencias.
Los números de Federito
Por cada trébol de cuatro hojas, existen 10.000 que sólo tienen tres. Por cada 10.000 personas, sólo cinco conviven con una enfermedad rara. Este paralelismo, ha hecho de Federito la imagen y emblema de FEDER y de todo el colectivo al que representa. Por eso la iniciativa de FEDER tiene como eje central la lectura del cuento infantil “La historia de Federito, el trébol de 4 hojas”. Se trata de una historia que acerca de manera activa y dinámica la problemática y sensibiliza a los más pequeños sobre las enfermedades raras.
Este emblemático trébol de cuatro hojas cumple 12 años y en ese tiempo ha llegado a miles de aulas de toda España para sensibilizar a más de 65.000 niños y niñas sobre estas patologías poco frecuentes. El proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’ se dirige a los centros educativos para dar a conocer las enfermedades raras. También fomenta valores.
"Bajo la consideración de que solo nos construimos como personas cuando convivimos con la diversidad, la iniciativa se dirige a asegurar el reconocimiento del derecho a la educación inclusiva. También busca identificar todas las barreras", explican desde la FEDER. Pero también apuntan que la iniciativa proporciona formación a los docentes para que los alumnos puedan desarrollar sus potencialidades y se formen en el respeto por la dignidad de las personas y los derechos humanos.
Un proyecto que funciona en red
Para llegar a las escuelas españolas FEDER cuenta con el acompañamiento de once asociaciones: Sense Barreres, Asociación de Enfermedades de los neurotransmisores (De Neu), la Asociación de personas con discapacidad y enfermedades raras y/o familiares (ADIBI). También de la Asociación Leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico (ALER), la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación Nacional del Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (ApertCras). Otras que suman su aporte son la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC) y la Fundación RafaPuede. Por último, la Asociación Euskadi Elkartea Enfermedades Raras EBH (ASEBIER), la Associacio de Families afectades pel Síndrome Alcohólico Fetal (AFASAF-FASD), y la Asociacion Española de Enfermos por el Sindrome Camurati Engelmann.
Enlace para conocer más sobre la historia de Federito, el trébol que sensibiliza sobre las enfermedades raras.
