Eva Marabotto

La jornada titulada 'Jóvenes y cronicidad' ha reunido en el Injuve a diversos representantes políticos y de asociaciones civiles. El objetivo principal del encuentro ha sido analizar los retos cotidianos a los que se enfrenta este colectivo en España. Asimismo, los asistentes han compartido distintas metodologías de apoyo desarrolladas desde el movimiento asociativo nacional.

La presidenta de la POP, Carina Escobar, ha inaugurado la sesión institucional remarcando la necesidad de dar visibilidad a esta situación. "La realidad de los menores con enfermedades crónicas hay que contarla muchas veces hasta que realmente cale", ha afirmado la portavoz. De igual modo, Escobar ha evocado sus vivencias de infancia al añadir que "fui niña de hospital" y que en los años 80 sufrió la invisibilidad asistencial.

Políticas activas para jóvenes con enfermedades crónicas

El secretario de Estado de Juventud e Infancia, Rubén Pérez, ha respaldado la importancia de la escucha directa en el sector público. "No se puede hablar de cómo organizar la realidad de los jóvenes con una enfermedad crónica sin escucharles", ha asegurado el alto cargo ministerial. Por este motivo, el representante político ha garantizado el firme compromiso del Gobierno con la visibilización de este sector de la población.

Durante las mesas de debate, la representante de la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU), Álex Herrera, ha explicado sus actividades formativas. Estas reuniones periódicas funcionan como un espacio de diálogo esencial. Sin embargo, Herrera ha advertido que las estructuras paternalistas actuales entorpecen el relevo generacional en las asociaciones.

Por su parte, la representante de Cardioalianza, Amaya Sáez, ha defendido la creación de proyectos específicos multimedia como los pódcast. Estas herramientas digitales facilitan el empoderamiento y abordan temas sensibles como la aceptación de las cicatrices o las relaciones de amistad. Sáez ha incidido en que resulta fundamental evitar la sobreprotección de las familias para que los afectados sean sujetos activos.

Impacto social y diagnóstico precoz

La presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, Verónica Ortiz, ha detallado las funciones de su comité de supervivientes. Este grupo de trabajo analiza cuestiones complejas como la fertilidad y la inserción en el mercado laboral actual. No obstante, Ortiz ha destacado que la brecha entre generaciones se mantiene como uno de los principales obstáculos del asociacionismo.

En el bloque final, Escobar ha presentado varios estudios de la plataforma que revelan problemas en el diagnóstico precoz de las patologías. El documento muestra una falta de coordinación notable entre las comunidades autónomas. Al mismo tiempo, los informes desvelan que el 92% de los entornos familiares acusa un fuerte impacto emocional debido a la situación de salud.

El director general de Salud Pública y Equidad en Salud, Pedro Gullón, ha admitido que la administración central no cubría adecuadamente este nicho social. Por ello, el Ministerio de Sanidad trabaja en un nuevo protocolo para optimizar la transición desde la pediatría hacia la medicina de adultos.

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La POP premió iniciativas de participación de pacientes

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Los médicos internistas advierten que la enfermedad pulmonar obstructiva (EPOC) rara vez se presenta “sola” . Aseguran que suele acompañarse de otras enfermedades o comorbilidades, En concreto, mencionan la hipertensión arterial, la insuficiencia cardiaca, la diabetes, la osteoporosis, la ansiedad y la depresión. Incluso apuntan que la presencia de comorbilidades es muy frecuente, puesto que más del 78% de los pacientes presentan al menos una comorbilidad. Por eso, la EPOC  requiere de un tratamiento holístico.

Un congreso sobre EPOC

Estos especialistas han subrayado este mensaje durante la XVIII Reunión del Grupo de Trabajo de EPOC de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), que ha tenido lugar en marzo  en Málaga. Esta cita ha incluido un acto de celebración del 20 Aniversario de la primera Reunión del GT de EPOC y un Encuentro con Asociaciones de Pacientes.

La XVIII Reunión del Grupo EPOC ha destacado por su enfoque en la integración de nuevas tecnologías en el manejo de esta enfermedad. En ella, se abordaron, la telemedicina y la inteligencia artificial como herramientas para optimizar el seguimiento y mejorar la adherencia terapéutica de estos pacientes.

El encuentro incluyó, también, una mesa redonda sobre planificación sanitaria en EPOC. En ella se resaltaron las iniciativas de los sistemas nacionales de salud para mejorar la atención integral. Además se discutieron avances en el tratamiento de la EPOC. Entre ellas, la situación actual de la triple terapia inhalada,, así como estrategias innovadoras en el manejo de sus comorbilidades.

La SEMI y los pacientes con EPOC

Precisamente, sobre estas últimas se habló en la Mesa Redonda Atención a las comorbilidades en EPOC. Según los disertantes, la relación entre la EPOC y las comorbilidades es tan estrecha que los estudios han hallado que hasta el 78,6% de los pacientes con EPOC presenta al menos una comorbilidad. Además, el 68,8% tiene dos y el 47,9% tres o más.

“La EPOC suele coexistir con múltiples comorbilidades que impactan negativamente en el pronóstico y calidad de vida del paciente. Entre las más prevalentes destacan la hipertensión arterial, la insuficiencia cardíaca, la diabetes, la osteoporosis, la ansiedad y la depresión. Se han identificado distintos fenotipos de pacientes según sus comorbilidades. Esto permite un abordaje terapéutico más preciso. Además, la relación entre la EPOC y los eventos cardiovasculares es un aspecto clave que requiere una búsqueda activa de factores de riesgo y enfermedades cardiovasculares”, advierte la doctora Belén Alonso, coordinadora del Grupo de Trabajo de EPOC de la SEMI y del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín (HUGCDN).

En la mesa, resaltaron que la mayoría de los pacientes con EPOC que se atienden en las consultas y en las plantas de hospitalización presentan varias comorbilidades. También, que suelen tener una edad más avanzada.

Qué puede hacer la medicina interna por los pacientes con EPOC

El enfoque desde la Medicina Interna se basa en la atención integral del paciente, considerando tanto la enfermedad pulmonar como las comorbilidades asociadas. “Podría decirse que el paciente tipo de Medicina Interna es el paciente EPOC con comorbilidades”, precisa Alonso.

La especialista resalta que la coordinación con otros niveles asistenciales y especialidades es indispensable para mejorar la atención de estos pacientes. “La alta prevalencia de comorbilidades en estos pacientes subraya la importancia de un enfoque multidisciplinario. También, de su seguimiento ambulatorio para mejorar los resultados clínicos y su calidad de vida. Por eso, resulta fundamental individualizar la atención de estos pacientes, para promover estrategias de prevención de las exacerbaciones y hospitalizaciones”, explica.

En este enlace se puede conocer el trabajo que hace el Grupo de trabajo de la SEMI sobre pacientes con EPOC.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha dado a conocer el informe de conclusiones de la jornada ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’ que celebró en Barcelona. Uno de los datos claves es que las asociaciones de personas con enfermedades raras han destinado más de 7 millones de euros a la investigación sólo en los últimos tres años.

Las asociaciones de personas con enfermedades raras, motores de la investigación científica

Durante el encuentro, los participantes resaltaron el papel del tejido asociativo para impulsar el conocimiento de estos males poco frecuentes. También remarcaron la falta de inversión pública y privada en investigación biomédica que hace que sólo el 20% de las más de 7.000 enfermedades raras que se estima existen estén siendo investigadas.

Al mismo tiempo, se destacó un cambio de paradigma de un paciente pasivo a un modelo de partenariado. "En la actualidad, los pacientes son colaboradores activos e iguales en el diseño y la evaluación de investigaciones. Incluso son el auténtico motor que impulsa la investigación. Esto pone de relieve cómo los pacientes han de estar implicados y jugar un papel clave estando en el centro del proceso de investigación", resaltaron desde la FEDER.

El papel de FEDER y su Fundación en cifras

El informe realizado por FEDER en colaboración con Sermes CRO y gracias al apoyo de Fundación Inocente Inocente  evidencia que un total de 139 asociaciones han financiado proyectos de investigación. En conjunto han invertido más de 7 millones de euros en los tres últimos años. En términos numéricos, de 190 proyectos en 2021, se pasó a 236 en 2023 (una suba del 25%).

Durante la jornada FEDER ha insistido en la necesidad de incrementar la inversión pública. Al respecto ha recordado  que España destina solo el 1,3% de su PIB a investigación, muy por debajo de la media europea (2,2%). También ha propuesto crear un sistema de incentivos a la investigación a través de la declaración de la investigación en Enfermedades Raras como Acontecimiento de Excepcional Interés Público.

Este año, Fundación FEDER ha destinado 550.000 euros a la investigación. Eso va a permitir apoyar proyectos en todo el país y motivar a los investigadores que necesitan recursos para avanzar.

Link al video de las jornadas de FEDER.

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