FEDER celebra la primera resolución de la OMS sobre enfermedades raras que las declara prioridad de la salud púbica.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado la aprobación de la primera resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que reconoce a las enfermedades raras como una prioridad global en materia de salud. La resolución fue adoptada por la 78ª Asamblea Mundial de la Salud el 24 mayo. Ha sido propuesta tras el trabajo conjunto entre España y Egipto. Representa un paso trascendental hacia la atención efectiva de las más de 7.000 enfermedades raras que afectan a más de 300 millones de personas en el mundo. En España, son 3 millones las que las padecen.
Qué dice la primera resolución de la OMS sobre enfermedades raras
Entre los elementos clave que contempla la resolución destacan:
- La solicitud a la OMS de desarrollar un Plan de Acción Global para las Enfermedades Raras. El objetivo es promover políticas coordinadas a nivel internacional y facilitar su implementación por parte de los Estados Miembros.
- El reconocimiento explícito de las enfermedades raras como condiciones crónicas, multisistémicas y, en muchos casos, discapacitantes. Esto tiene un impacto profundo en la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno.
- El impulso a la equidad en el acceso a la salud. Así, destaca que muchas personas con enfermedades raras experimentan barreras significativas en el diagnóstico, el tratamiento y la atención social. Esto se da especialmente en contextos de vulnerabilidad geográfica, económica o social.
Qué pide la OMS en la primera resolución sobre enfermedades raras
Asimismo, la resolución insta a los países a:
- Integrar las enfermedades raras en sus planes nacionales de salud mediante políticas específicas, estrategias de prevención, programas de cribado y acceso a tratamientos eficaces y asequibles.
- Reforzar los sistemas sanitarios, en particular la atención primaria, para garantizar una atención accesible, continua y coordinada.
- Promover la educación y formación sanitaria para mejorar la capacidad diagnóstica y de atención de los profesionales.
- Impulsar la utilización de tecnologías digitales para mejorar la conectividad entre especialistas y facilitar el seguimiento clínico.
- Fomentar el establecimiento de centros de excelencia, redes de investigación, registros nacionales y colaboración con estructuras internacionales, como Orphanet, para mejorar el conocimiento, la vigilancia epidemiológica y la respuesta asistencial.
- La resolución también subraya la importancia de abordar las desigualdades estructurales que afectan a mujeres, niños y otros colectivos especialmente vulnerables. Así como de garantizar el respeto a los derechos humanos, la participación activa de las organizaciones de pacientes y la eliminación de barreras que limitan la plena inclusión.
El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha destacado la primera resolución de la OMS sobre enfermedades raras: “La adopción de esta Resolución es un gran hito para los millones de personas que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico en nuestro país. Gracias a esta Resolución conseguiremos equidad en el acceso a la salud para no dejar a nadie atrás”.
Más información sobre la primera resolución de la OMS sobre enfermedades raras en el sitio de Feder,
