FEDER, conELA, FundAME y ASEM lanzan una alerta sobre los criterios restrictivos de la Ley ELA en España.
Eva Marabotto
Las organizaciones de pacientes han pedido cambios urgentes en el desarrollo de la Ley 3/2024 sobre ELA que fue aprobada en noviembre de 2024 y debe ser reglamentada. La reunión con el Ministerio de Derechos Sociales y Sanidad fue clave para exponer sus preocupaciones. Las entidades que manifestaron su parecer son FEDER, conELA, FundAME y ASEM.
Según el mismo Ministerio de Sanidad la esclerosis lateral amiotrófica (ela) es una enfermedad del sistema nervioso central. Se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). la consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis
Una norma demasiado limitada
Las entidades consideran que el texto es excesivamente restrictivo. “El acceso no puede limitarse solo a fases terminales”, señalaron tras la reunión. Según el borrador, únicamente recibirían ayudas quienes tengan una esperanza de vida menor a 36 meses. Esto dejaría fuera a la mayoría de los pacientes.
Por eso, las asociaciones han emitido una alerta sobre los criterios restrictivos de la Ley ELA. Insisten en que el apoyo debe llegar desde fases iniciales e intermedias.
Escala funcional y equidad
Las entidades proponen el uso de una escala funcional clara. Esta herramienta mediría el nivel de ayuda necesario en cada etapa. Permitiría valorar la capacidad para vivir, trabajar o cuidarse.
Además, recuerdan que la respuesta a los tratamientos no debe ser un filtro de acceso. La equidad exige que todos tengan apoyos, con independencia de terapias disponibles.
Presupuesto y seguimiento
Las organizaciones también reclaman un presupuesto finalista. Este garantizaría la implantación real de la norma en todas las comunidades. Para ello, piden indicadores públicos de seguimiento. Así, podría evaluarse el despliegue de la ley y garantizar la equidad territorial.
En este sentido, remarcan la importancia de dotar de recursos suficientes y sostenidos en el tiempo. Comparado con otros países europeos, España aún destina menos fondos a cuidados.
Por último, agradecen al Gobierno haber hecho del listado de patologías una guía orientativa y no excluyente. Confían en que el Ejecutivo mantenga el mismo espíritu abierto en el texto definitivo.
Las organizaciones, con su pronunciamiento, vuelven a lanzar una alerta sobre los criterios restrictivos de la Ley ELA. Su objetivo es claro: que nadie quede fuera de la cobertura. Insisten en que el acceso temprano es la única garantía de equidad.
