Diego Delgado
España, junto a otros dos países, copatrocina la “Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre las enfermedades raras” en 2025, una iniciativa que busca priorizar el tratamiento de estas afecciones a nivel internacional
España ha dado un paso decisivo en la lucha por la equidad en salud. El Gobierno y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se han comprometido a copatrocinar la “Resolución sobre Enfermedades Raras: Una Prioridad para la Equidad e Inclusión en Salud Global” en la Asamblea Mundial de la Salud 2025.
Esta iniciativa, impulsada inicialmente por la República Árabe de Egipto, cuenta también con el apoyo de Qatar y busca priorizar las enfermedades raras en la agenda sanitaria mundial. El encuentro aboga por mejorar el diagnostico tratamiento y servicios de apoyo para millones de personas en todo el mundo que sufren estas afecciones.
Una causa global con un fuerte respaldo nacional
La doble implicación de España, tanto por Ejecutivo como por Federación, refuerza el compromiso del país por la salud mundial. Y en este caso con la defensa de los derechos de un colectivo que supera los 300 millones a nivel mundial.
El objetivo principal de esta resolución es fomentar una mayor inversión y compromiso en la equidad sanitaria global. Para ello, se abordan las disparidades en el acceso a recursos y tratamientos para enfermedades raras. El acuerdo también promoverá el intercambio de experiencias y recursos entre los Estados Miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Así, se habilitará la recopilación de datos precisos y la implementación de medidas que garanticen la Cobertura Universal de Salud para este colectivo.
Debate internacional y próximos pasos
La noticia de la copatrocinación española llega en vísperas de un encuentro online internacional. El próximo 30 de agosto Rare Diseases International (RDI) organizará un evento en el que participarán la la Ministra de Sanidad de España, Mónica García, y el presidente de FEDER, Juan Carrión. En este foro, más de 200 representantes de la OMS, gobiernos, la comunidad de pacientes y el sector privado discutirán las oportunidades y desafíos que esta resolución plantea.
España ya había desempeñado un papel clave en la adopción de la Resolución de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras en 2021, actualizada en 2023. Sin embargo, la nueva resolución de la Asamblea Mundial de la Salud es vista como un avance crucial para coordinar acciones globales. Y sobre todo para superar barreras que enfrentan las personas con enfermedades raras, especialmente en regiones como América Latina o África.
