El videopodcast sobre la atrofia muscular espinal que dio a conocer el laboratorio busca visibilizar esa patología.
Redacción
La compañía biotecnológica Roche ha presentado una campaña que incluye un videopodcast sobre la atrofia muscular espinal para dar visibilidad a esta patología. La iniciativa se titula "Historias detrás de lAMElodía" y busca acercar a la sociedad la realidad de la enfermedad. El proyecto cuenta con el apoyo de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) y coincide con el Mes Mundial de la patología.
Esta propuesta audiovisual consta de tres capítulos presentados por Teresa Arnandis, divulgadora científica conocida como Lady Science. Los episodios reúnen a especialistas en neurología y a una paciente. En ellos se abordan temas como el diagnóstico temprano, la evolución clínica y la autonomía personal.
Claves del videopodcast sobre la atrofia muscular espinal
El primer participante es el doctor Juan Francisco Vázquez, coordinador de la Unidad de Enfermedades de Motoneurona del Hospital La Fe de Valencia. "En los últimos años se ha producido un cambio de paradigma. La AME es una enfermedad que suele debutar en la infancia y antes la mayoría de pacientes no llegaban a la edad adulta. Ahora tienen una expectativa de vida totalmente diferente", explica Vázquez.
Por su parte, la doctora Mónica Povedano, coordinadora de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, destaca la importancia del trabajo multidisciplinar. "Son pacientes que no solo los vemos los neurólogos, también neumólogos, nutricionistas, rehabilitadores, fisioterapeutas, trabajadores sociales, psicólogos", señala Povedano.
Beatriz Lozano, directora de Comunicación, Pacientes y RSC de Roche Farma España, valora la relevancia del proyecto. "Queremos favorecer una conversación rigurosa y cercana sobre una patología cuya realidad está cambiando rápidamente", explica Lozano.
Avances en la detección de la enfermedad
Inés Drake, directora de comunicación de FundAME, resalta el papel de iniciativas de este tipo. Según la directiva, estas acciones "contribuyen a aumentar la visibilidad de la enfermedad, fomentar el acceso a información fiable y dar protagonismo a las personas que conviven con la AME".
Actualmente, el registro CuidAME contabiliza 676 pacientes en seguimiento dentro de hospitales de referencia en España. La reciente ampliación del cribado neonatal en el Sistema Nacional de Salud facilitará la detección precoz. Esto permitirá iniciar los tratamientos antes de que aparezcan los primeros síntomas.
La empresa suiza Roche, especializada en biotecnología y diagnóstico in vitro, da continuidad así a la acción 'lAMElodía'. Este nuevo videopodcast sobre la atrofia muscular espinal ya se encuentra disponible en el canal de YouTube de la firma y en su plataforma web.
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