Eva Marabotto

La encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica es una enfermedad de causa desconocida, que afecta a múltiples sistemas del cuerpo. Por ese motivo, impide a los enfermos que puedan realizar sus actividades habituales.

Una iniciativa reciente, ‘Zancadas por Roberto’, ha buscado sensibilizar sobre la enfermedad y recaudar fondos para apoyar la investigación de una cura o medicamentos para sobrellevarla. Consistió en un recorrido de 200 kilómetros entre Mérida (en Extremadura) y Tomares  (en Sevilla). La han protagonizado los atletas Alberto López y Enrique Navarro y está inspirada en un joven de 21 años que lleva una década sufriendo este síndrome.

No es la única iniciativa que se ha llevado a cabo para difundir la encefalomielitis miálgica, ya que en los últimos meses también se han organizado otros eventos adicionales para recaudar fondos, como la Tercera Marcha Solidaria por la Fibromialgia, organizada por Afisa en Oliva, y la lotería de Navidad organizada por una enferma desde Petrer, Alicante.

Una gesta deportiva para visibilizar la encefalomielitis miálgica

“Hemos hecho un reto bastante bonito. Además, creamos una página para que todo fuera transparente. Ha sido un éxito porque hemos recaudado 10.374 euros. Estoy muy contento de haber acogido esta iniciativa”, reconoce López. Una de las impulsoras de la gesta deportiva es la profesora Elisa Oltra, del grupo Expresión Génica e Inmunidad de la Universidad Católica de Valencia (UCV). Junto a su equipo trabaja en una terapia que ayude a paliar los efectos del síndrome de fatiga crónica.

“La encefalomielitis miálgica es una enfermedad adquirida. Pero no se puede descartar que haya algún factor genético que predisponga a las personas a que desarrollen la enfermedad tras una infección”, explica Oltra. “No tiene biomarcadores genéricos asociados. Sus síntomas coinciden con los de la fibromialgia y los del covid persistente y tiene más incidencia en las mujeres”, agrega.

Las líneas de investigación

El estudio de la encefalomielitis miálgica se enfoca en la búsqueda de biomarcadores moleculares en la sangre. Ha comenzado con el rastreo de un virus que habían encontrado investigadores norteamericanos en pacientes en los que en Valencia estaban diagnosticados de fibromialgia.  El objetivo era detectar si  los pacientes de fibromialgia también estaban infectados con este recién identificado virus. Pero ha tenido resultados negativos.

El siguiente enfoque consistió en buscar los perfiles de expresión de microARNs, pequeñas moléculas que se encuentran en todos los tipos celulares de nuestro organismo. Lo han hecho con la ayuda de una asociación de enfermos británica. “Es una enfermedad muy heterogénea y los marcadores necesitan ser validados en un número elevado de muestras”, argumenta la investigadora de la UCV.

El equipo de Oltra también ha recibido financiación tanto pública como privada. Ha expandido su red de colaboración a grupos de investigación en la Universidad de Oxford del Reino Unido y en el Hospital Universitario Charité de Berlín en Alemania. “Con estas ayudas hemos realizado análisis complementarios de sangre. Estos han desvelado la importancia de factores adicionales en la sangre de estos enfermos. Podrían ayudar al modelaje in silico de la enfermedad junto a los perfiles de microARNs hallados previamente”, concluye.

La iniciativa para visibilizar la encefalomielitis miálgica Zancadas por Roberto tiene un perfil en Instagram.

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