Diego Delgado
Mediante el Programa IMPULSO, la Fundación Mutua y la FEDER han facilitado el acceso a terapias rehabilitadoras a más de 12.000 niños y adultos con enfermedades raras
La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han beneficiado a más de 12.000 niños, jóvenes y adultos. Gracias al Programa IMPULSO, fundado en 2019, se ha facilitado el acceso a terapias y productos de apoyo para el abordaje de enfermedades raras.
En un balance realizado conjuntamente por Fundación Mutua y la FEDER, sólo en 2024, este programa ha llegado a 1.304 niños y niñas, a 275 adultos y a 51 personas. Unas cifras que justifican la labor social y humanitaria que realiza IMPULSO.
Las enfermedades raras, un tabú en Europa
En Europa se han identificado 6.313 enfermedades raras, de las cuales cada una presentan tratamientos y diagnósticos diferentes. Sin embargo, presentan un denominador común: el 70% son genéticas y pediátricas. Por lo tanto, la infancia es la etapa más propensa a desarrollar estas afecciones. Una enfermedades que sin medicamentos específicos y prevenciones eficaces se extienden a la edad adulta.
Según la FEDER, sólo el 6% de estas patologías cuentan con fármacos destinados a tratarlas. Una situación que deja como principales terapias a la fisioterapia o la atención psicológica. Y es precisamente dónde el Programa IMPULSO pone su principal esfuerzo.
“Esta iniciativa sirve también como termómetro para identificar las terapias más demandadas por el colectivo. De la misma forma, aplicamos el mismo procedimiento con los productos de apoyo”, apuntan desde la FEDER.
Así con todo, el programa IMPULSO ofrece ayudas económicas a familias y distribuye material y servicios que van desde la higiene personal hasta productos de apoyo para el descanso. Una asistencia a un colectivo que sólo en España se estima que comprende a cerca de tres millones de personas con al menos una enfermedad rara.