Reunirá a los mayores especialistas de España para crear una plataforma de conocimiento en ELA.
Eva Marabotto
En su libro más reciente, "Antes que nada", el escritor argentino residente en España Martín Caparrós recorre su autobiografía resignificada por el diagnóstico de ELA. En él contrapone sus vivencias con la incertidumbre en torno a la detección y el tratamiento de la enfermedad del sistema nervioso que padece.
Para llevarles certeza a todos los pacientes que, como Caparrós, transitan ELA, el gobierno español ha resuelto convocar a los mejores expertos para investigar esa enfermedad que produce la irreversible pérdida de fuerza de los músculos.
El consorcio de España para investigar la ELA
El objetivo de la iniciativa es estudiar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). También, disponer de un marco unificado para comprender el origen y la relevancia de las diversas alteraciones clínicas y moleculares que aparecen en distintas formas de ELA.
El estudio 'SEED-ALS: Esfuerzo sinérgico para desarrollar y acelerar el avance en la investigación en ELA' está financiado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) en el marco de la Acción Estratégica en Salud (AES) 2024. Cuenta con 3,9 millones de euros. Tiene como objetivo la formación de un consorcio nacional de investigadores básicos y clínicos en torno a la esclerosis lateral amiotrófica.
SEED-ALS cuenta con la participación de todos los centros y unidades de referencia en ELA existentes en España. Así como con el apoyo de la Infraestructura IMPaCT de Medicina de Precisión y la participación de plataformas de pacientes. Esta iniciativa ha logrado reunir a los principales equipos de investigación básicos y clínicos de España a través de un consorcio liderado por el área de Enfermedades Neurodegenerativas del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBERNED): 27 grupos de investigación, distribuidos en 13 comunidades autónomas. En conjunto, abarcan todas las unidades de referencia nacionales (CSUR) y europeas (ERN EURO-NMD) en ELA.
Un plataforma que reúna el conocimiento de España para investigar la ELA
El investigador principal del proyecto es Adolfo López de Munain, del Instituto de Investigación Sanitaria Biogipuzkoa y director científico del CIBERNED-ISCIII. En concreto, el proyecto se dirige a la generación de una plataforma sostenible de conocimiento y herramientas moleculares en ELA.
Utilizando un conjunto de muestras representativas, SEED-ALS organizará una caracterización multidisciplinar de su composición. El objetivo es generar una base de datos común, para su integración y la generación de un prototipo de curva de progresión de ELA. Además, este consorcio agregará las capacidades y experiencia técnica en biomarcadores y ensayos en modelos celulares y animales. Será en una única plataforma virtual, que estará disponible para probar el impacto de diferentes compuestos terapéuticos.
Para conocer más sobre el proyecto de España para investigar la ELA ingresar en este enlace.
